Із послабленням карантинних обмежень більшість з нас зітхнула з полегшенням та повернулася до звичного життя. До прогулянок парком, до походів усією сім’єю в кафе, до неспішних покупок у торгівельних центрах. Однак для деяких сімей майже нічого не змінилося – вони продовжують жити у вимушеній ізоляції. Це сім’ї, які виховують дітей з особливостями розвитку. Як воно – бути в їхній шкірі? Сімейний і дитячий психолог Юлія Букіна змоделювала щоденник такої родини, узагальнивши випадки зі своєї професійної практики. Читайте і робіть власні висновки.
Назарчику 5 місяців. Ми такі щасливі! Вже й усі клопоти опанували, і режим устаткувався, і їсть гарно, і не хворіє. Але чомусь не посміхається ніколи, й іграшками не цікавиться…
1 рік Назару. Учора святкували першу річницю синочка. Були і кольорові кульки, і торт із звірятками. І гостей багато було – наші родичі та нові друзі з дитячого майданчику. А подарунків скільки! От тільки Назарчик на них не звернув уваги, не то шо маленькі гості. Він роздивлявся малюнок на шпалерах. А коли повели до столу з тортом і кульками, до гостей, зчинив таку істерику! Вимушені були згорнути свято раніше, вибачитися перед гостями. Але заспокоїти сина не могли дуже довго.
Назарчику 2.7. Він такий схожий на дідуся! Такий же гарний. Але все інше… Назар досі не розмовляє. Йому не цікаво гратися з дітьми. Натомість подобається викладати усілякі візерунки з будь-чого. Чи слухати улюблену музику. Але якщо навколо багато подразників, це перевантажує його сенсорну сферу. Як наслідок – істерика. Я дізналася ці розумні слова від нашого психолога. Ми побували у спеціалістів і виявили, що всі особливості Назарчика мають назву. РАС – розлад аутистичного спектру. Прогнози не дуже райдужні… Чи буде він балакати, чи можна його соціалізувати, чи ходитиме до школи – ніхто нічого не може сказати напевно. Що ж, будемо працювати та робити, що можемо. А поки ходимо на заняття до спеціалістів, маємо розклад на весь тиждень. Гуляємо багато, але подалі від галасливих дитячих майданчиків і вулиць. Назарчику подобається, він став краще почуватися. А от мені дуже бракує прогулянок містом, дитячого галасу, теревенів з мамочками, з яким встигли потоваришувати. Чоловік постійно на роботі, а на вихідних дає мені час на дівочі справи. Батьки наші ще працюють, їм нема коли сидіти з малим. Та й не дуже вони розуміють, як з ним поводитися. Тому й бувають у нас нечасто. Я вже й забула, що таке побачення з чоловіком, без синочка. Хоча й люблю його дуже, але ж інколи хочеться!
Назару 5 рочків. Остаточно підтвердився діагноз синочка – аутизм. Ходимо до різних спеціалістів, є багато прогресу. Назар почав розмовляти, вже може підтримувати просту розмову. Він навчився спілкуватися з дорослими, може виконувати прохання, може сам попросити щось для себе. Опанував абетку, вже починає читати. Добре рахує. Любить малювати, перемальовує дуже гарно! Але в садочок Назар не ходить. По-перше, йому все ще складно довго перебувати у гамірному середовищі, де багато різноманітних вражень. Назар швидко перевантажується, виснажується та влаштовує істерику. По-друге, у Назара виявили порушення обміну речовин – це призводить до отруєння організму, нервової системи та негативно впливає на розвиток дитини. Ось уже 2 роки синок харчується за дуже жорсткою дієтою. Та й цікавість до діточок у нього не з’явилася. Йому зовсім байдужі інші діти. А інколи – взагалі заважають.
Я вже майже звикла до такого затворницького способу життя. «У світ» виходимо тільки за необхідністю: на заняття, окремо прогулянки, магазини всі на чоловікові. Яке ж задоволення інколи сходити до супермаркету та просто, неспішно прогулятися залами, випити кави у кав’ярні! Або ж сходити в кіно! Зараз трохи легше, почали запрошувати няню для Назара. І ми з чоловіком можемо хоча б на годину побути вдвох.
Назарчику 8 років. Ось і наш синок пішов у школу! Ну як пішов, став школярем на домашній формі навчання. Як це виглядає: я беру в школі план занять, удома ми їх виконуємо – дещо зі мною, інколи приходить вчителька. Робимо контрольні завдання, отримуємо оцінки. Поки що про відвідування школи мова не йде. Але у майбутньому можливість ніхто не виключає.
Назар оволодів досить гарно мовою. Але говорить мало – тільки відповідає або звертається з короткими проханнями. Дуже полюбив ліплення з глини. Якось пішли на заняття за порадою психолога, ходимо до майстра й досі. У Назара гарно виходять фігурки тварин, людей. Та й взагалі, цей процес дуже його розслаблює.
Ще одне досягнення – Назар потроху звикає до дітей. Раз на тиждень ми відвідуємо групу у психолога, де різні дітки вчаться взаємодії. Поки Назара вистачає на пів години спілкування. Але для нього це ого-го!
Ми так само майже нікуди не ходимо – лише заняття, гончарство, прогулянки. Дуже рідко – у гості до родичів, і то ненадовго. Інколи рятує няня, і ми з чоловіком маємо спільний час, якщо це віхідний. Або вільна годинка «для себе» з’являється у мене. Але то залежить від стану Назара: якщо він «не в гуморі», няня відміняється. Я вже майже звикла.
Назару 11. У нас усе без змін – син вчиться вдома за індивідуальною програмою. Перебування з дітьми не склалося, та вже, мабуть, і не складеться. Свою шкільну програму засвоює гарно, навіть випереджає план. До гончарства у Назара додалося плавання. Йому подобається, та й тренер хвалить. Син несподівано виявив хист до кулінарії. Які вони вдвох із татом вареники ліплять! А його авторська яєчня, хоч і не звична, але смачнюща! Всі наші досягнення вдома. Бо навколишній світ, хоча й значно менше, але все ще перевантажує Назара різними враженнями. Хоча, чого ж, у групі спілкування Назар проводить вже майже годину і може потроху спілкуватися з дітками. Але без жодної ініціативи зі свого боку. Йому більше до вподоби малювати якість візерунки, чи дивитися комп’ютер, чи роздивлятися альбоми з репродукціями. На самоті. Але одного його залишати не можна. Бо якось вибігла по хліб на 3 хвилини, повернулася – горить рушник на кухні! Хотів смажити яєчню, та не впорався з сірниками.
Я змирилася з таким життям. Находжу й плюси у цьому. Наприклад, професію нову опанувала нещодавно – копірайтер. Знайшла нових друзів з усих куточків країни – таких само батьків дітей з особливостями. Є різноманітні тематичні форуми та групи. Навчилася вишивати хрестиком. Уже усім знайомим подарувала картини вишивані.
Але все ще інколи сумую, коли бачу, як родини відвідують усі разом кафе чи ходять у кіно, чи гуляють у парку, чи… Багато ще всяких «чи»! Маю надію, що колись ми також зможемо виходити «в світ» – усі разом, сім’єю.
Останні коментарі